2022年10月16日，由淋巴瘤之家、红棉公益基金会以及北京新阳光慈善基金会联合主办的“第二届中国淋巴瘤病友大会”在成都东大明宇豪雅饭店圆满举办。

  大会开幕式现场

  会议的主题是“一起向CR”(CR指临床上完全缓解的状态)。100多名中国淋巴瘤患者、家属，以及淋巴瘤领域的医学专家：来自四川大学华西医院的牛挺教授、邹立群教授、蒋明教授、贾永前教授、朱焕玲教授、潘崚教授，四川省人民医院的王晓冬教授，厦门大学附属第一医院的徐兵教授;药物经济学专家：对外经济贸易大学于保荣教授、四川大学华西药学院胡明教授，多家制药企业以及关注淋巴瘤的爱心人士等通过线上、线下的方式参与会议，共同见证淋巴瘤患者的CR旅程、心声及榜样的力量，通过淋巴瘤之家的使命升级，凝聚多方力量，共同携手助力中国淋巴瘤患者康复事业!

  全体嘉宾及与会的患者和家属在主持人的带领下，用表示“健康”的手势为中国淋巴瘤患者送上CR祝福，为大会拉开序幕!

  与会嘉宾用“健康”手势送上CR祝福

  来自哈尔滨血液病肿瘤研究所的马军教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院的赵维莅教授以及北京大学肿瘤医院的朱军教授特别为此次大会录制了祝福视频。

  马军提到：“第二届中国淋巴瘤病友大会的主题是‘走向CR’。这个题目非常好，我们的目标就是让患者活得更长，达到临床治愈。希望我们一起走向CR，走向治愈!”

  赵维莅提出：一起向CR，有三个层次的寓意：第一，对患者而言，要积极治疗，为CR努力;第二，CR之后，不要忘了回馈家庭、病友乃至社会;第三，希望通过此次大会为患者发声，让社会正确看待CR后的患者，接纳他们。

  朱军表示：“在淋巴瘤之家及患友朋友的共同努力下，我们越来越有信心和希望，一起推动治愈率提高，最终实现健康中国的目标!”

  大会伊始，主持人以淋巴瘤患者通常会问的第一个问题“得了淋巴瘤，能治好吗?”开场，讲述了一个淋巴瘤之家论坛上的故事：一位刚刚高一就确诊弥漫大B淋巴瘤的患者，当他迷茫、胆怯的时候，是淋巴瘤之家的战友们一段段并不相同的经历和同样有爱的话语，激励他坚持治疗，并一路陪伴他顺利完成治疗，重返校园。

  与会现场邀请到了几位淋巴瘤之家的康复明星：sa、阿亮、云姐。他们用希望、感恩、真实、温暖、强大来总结了自己的参会感受。淋巴瘤康复明星袁老师鼓励病友朋友说：“希望大家在确诊后，保证首次规范化的治疗，并足剂量足疗程完成治疗。”她以自己康复22年的生命故事回答了这个问题，将她“认真活好每一天”的正能量传递给初治的病友朋友们。

  淋巴瘤之家即将出版的《我爱CR：淋巴瘤患者康复故事》(暂定名)作者杜峥，分享了他在采访淋巴瘤患者期间见证的病友间“让生命影响生命”的非凡历程。

  随后，主持人以一位复发后想弃疗的患者故事引出淋巴瘤患者通常会问的第二个问题“得了淋巴瘤，怎么办?”淋巴瘤之家的创始人洪飞总结了中国淋巴瘤患者的三大羁绊：第一，淋巴瘤分型复杂，现在仍缺乏针对性的创新药品以及相应的规范治疗，治愈率有待提高;第二，有些治疗尚未纳入医保，患者多次复发后经济负担过重，有药用不起;第三，患者或家属对疾病认知不足，患者治疗依从性有待提高。

  针对这三个羁绊，洪飞分别邀请了几位嘉宾从企业、临床以及药物经济学角度展开对淋巴瘤患者康复事业的思考，为患者传递社会的关爱和康复的信心。

  企业代表发言

  制药企业代表提到：“一起向CR”也是企业一直以来的使命和愿景。在国家政策的支持和鼓励下，新药加快了上市步伐。作为药企也会更加努力，用新武器为淋巴瘤患者点燃新希望。

  针对淋巴瘤新药层出不穷的好消息，王晓冬教授发表感言：“从2015年开始是淋巴瘤新药蓬勃发展的时代，但是怎么让这些新药切实带来患者获益呢?我想我们新的使命是要做好患者教育，使我们的患者对疾病以及药物有更深入的了解;同时要成立淋巴瘤MDT，通过多学科诊疗制度解决精确诊断以及用药选择的问题，让患者获得更好的生活质量。”

  牛挺教授表示：每一种药物的研发都是为了助力打赢淋巴瘤战役，期待制药企业研发更多更好的创新药物，为每个亚型患者的康复和每个家庭的圆满而努力。淋巴瘤之家在成都召开大会，为促进中西部淋巴瘤诊疗事业的发展作出了积极的贡献。

  于保荣教授通过连线进行了“创新药物支付提高高价值药品的可及性”的报告：近年来，国家从药品准入方面加快了药物研发上市的流程，加大对抗肿瘤药品及罕见病药物审批力度，让新药可及的时间大大缩短;同时，医保谈判效率不断提升，药监批准上市到纳入医保持续加速，每年进入医保的药品数量及价格降幅都在加大，保障更多患者用得起药。另一方面，国家医保谈判药品“双通道”管理机制的建立也更大程度地满足了药品供应和临床使用的需求。

  胡明教授在听到现场康复病友的发言后，对越来越多的创新药通过加快上市和医保谈判实现患者可及和治疗康复表示欣慰，也更加坚定了努力促进创新药准入和可及的责任感和信念感，期望通过科学评估为国家医保和药物政策提供更有力证据，促使药品以合理的价格进入到医保目录，让老百姓看得起病，用得起药。

  大会现场，洪飞与参会嘉宾共同揭幕了淋巴瘤之家升级后的“新logo”和“新使命”，坚定了多方携手共同助力淋巴瘤患者康复事业的信心。此次淋巴瘤之家新logo以与淋巴瘤谐音的“086”以蓝色和橙色为主色调。蓝色代表冷静、理智、智慧，代表专家们的参与和支持，橙色代表生命力，代表活跃的生命，意味着在专家和各个行业支持下，病友们重新回到绚丽的人生!

  淋巴瘤之家新logo现场揭幕合影

  同时，淋巴瘤之家的使命升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”，要实现这一个目标，就需要淋巴瘤之家、临床和研究的专家、医药企业包括药物经济学专家们的集体参与，共同开启下一个十年新的使命。

  为致敬那些一路守护淋巴瘤患者CR旅程的各方力量，淋巴瘤之家代表病友向医生、企业、药经专家及康复明星代表颁发了CR奖杯，感谢他们一路同行。

  大会的最后一个环节将“得了淋巴瘤，还能不能回归正常生活?”作为主题，展示了康复的淋巴瘤患者回归工作、生活，展开美好家庭生活的一面。

  淋巴瘤之家的工作人员、弥漫大B淋巴瘤康复患者娟娟讲述了自己从治疗到康复10年，一路与淋巴瘤结缘，因此收获全新生活和美满家庭的故事。她在分享中谈到：“自己现在最大的心愿就是未来女儿长大了，知道淋巴瘤是什么那会儿，淋巴瘤患者是可以被治愈的。为了这份贪心，自己和大家要一起努力，一起为我们的梦想实现而努力。”

  大会最后，参会嘉宾同唱《平凡之路》，祝福一起向CR的患者，拥有回归平凡的不凡!