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守护“瓷娃娃”兄妹 六旬老夫妇当5年“贴身保姆”(2)

时间:2016-02-24 10:55来源:华西都市报

  兄妹俩的遭遇
  都患有先天性软骨症每学期都会因为骨折住院
  甘强1岁多开始犯病,“当时刚学会走路,没想到一坐下去就起不来了。到医院检查说是骨折,还查出有先天性软骨症。”陈莱芬说,家里境况一直不好,只能带孩子到小诊所就医,“这么多年,尽管已经很小心了,但甘强每学期仍会骨折。”
  “甘强身体差,根本不敢做运动量大的动作。”班主任王莉说,甘强上一年级时,看到操场上的同学做广播体操,也想尝试,没想到只做了一下动作,就骨折了,“为此耽搁了两个月课程。”
  甘强重返课堂后,王莉就叮嘱班上同学不能和他打闹。“为了让甘强上课方便,学校一直把他所在年级教室定在一楼。”王莉说,每逢学校开大会,班上同学都会帮甘强搬凳子,学校开展春游、秋游活动,同样不会把他落下,“班上老师会轮流背他,让他感受到班级的温暖。”
  同学间的温情、老师们的关爱,让这个因病身高仅有75厘米的孩子没有感受到异样的目光。去年期中考试,甘强数学考得不理想,王莉当面批评了他,并让他请家长。“只有把他当正常孩子看待,才能让他走出病痛的困扰,避免产生自卑情绪。”王莉说,期末考试,甘强的数学成绩在90分以上。
  甘婷婷上一年级以前,家里人一直认为她身体正常。没想到上一年级后,一次在家里玩耍时,她从床上跳下来碰到墙壁上,造成腿部骨折。到医院一检查,她同样患有先天性软骨症。和哥哥一样,每学期她都会有一次因骨折住院的经历,且每次都是同一位置骨折。
  未来的生活
  学校教体局关怀备至建议到特殊教育学校读书
  陈莱芬到现在都清晰地记得甘强上学之初时的场景,“最早是一个货三轮送他,遇到大太阳晒得流油,最怕遇到下雨,车里全是雨水。”陈莱芬说,她和老伴实在不忍心孩子再受苦,最后借钱买了一辆电三轮。
  22日,甘强、甘婷婷两兄妹到学校报完名后,爷爷奶奶将他们接回了家。当天下午天气不错,陈莱芬一手推着坐在轮椅上的甘强,一手拉着甘婷婷,向甘长武的水果摊走去。遇到坡坎时,陈莱芬就会背着婷婷,再努力地推着轮椅前行。
  来到甘长武的水果摊前,身高1米1的婷婷帮着爸爸摆放水果,甘强因为身高不够,只能在摊前玩耍。
  “这两个孩子很懂事,平时还要帮家里做一些简单的家务活。”陈莱芬说,在家里,坐在轮椅上的甘强会拿扫帚帮着扫地,妹妹则拿撮箕接垃圾。
  为了对甘强给予照顾,学校向残联申请了一辆轮椅,还专门为他量身定做了一套免费校服。“学校还免费给两兄妹开通了校讯通,争取一些补助。”油房街小学校长何全昌说。
  对于两兄妹以后就读初中一事,遂宁市船山区教体局负责人表示,升入初中后,可以依据相关政策,让身有残疾的兄妹俩随班就读,“最好能送到特殊教育学校读书,里面不但是小班化,而且还可以进行针对性的教育。除家长可以陪同外,还有专门的助理老师。”
  |相关链接|“瓷娃娃”无特殊治疗方式主要是保护孩子预防骨折
  “瓷娃娃”这种病是如何形成的?该如何治疗?绵阳市中心医院骨科副主任医师唐诗添说,这种病在医学上的名称叫成骨不全症,又称脆骨病、瓷娃娃,患儿易发骨折,哪怕轻微的碰撞也会造成严重骨折,是一种罕见的遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。
  唐诗添介绍,这种病无特殊治疗方式,主要是预防骨折,对患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动,从而最大程度地增加骨量、增强肌肉力量,促进独立生活功能,甚至胜任一些力所能及的工作,一直到骨折趋势减少为止。同时还要防止长期卧床引发并发症。对骨折的治疗同正常人一样。由于骨折愈合较迅速,固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形,改善负重力线。
(责任编辑:永吉)
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